Bien moins connue que « sa cousine » la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite de Charcot, est une maladie neurodégénérative encore plus impitoyable – puisqu’elle n’accorde en règle générale qu’une survie d’un à cinq ans aux victimes. L’objectif de la journée intitulée « SLAvancer », réalisée grâce au soutien de sponsors, était donc de mieux faire connaître la maladie et de récolter des dons, dont le 100 % des bénéfices iraient à l’association française et indépendante ARSLA. L’effort de recherche de cette dernière a permis de développer les connaissances sur la génétique et la biologie de cette maladie. En effet, depuis sa création il y a trente-cinq ans, l’association a financé plus de 200 programmes de recherche fondamentale, clinique ou sciences humaines. Elle n’a pas son équivalent en Suisse.
Marche quasi méditative
Les cors des Alpes ont résonné devant la salle Atrium à Vicques après une marche solidaire qui se terminait à 17 h sous un ciel encore clément, une boucle de 3 km adaptée à tout le monde. Une marche quasi méditative, puisque l’idée était de permettre aux participants de « réaliser la chance de pouvoir mettre un pied devant l’autre ». Ce qui aujourd’hui n’est plus possible à Céline Mercier, atteinte de la maladie de Charcot depuis cinq ans et présidente de la manifestation : elle appartient d’ailleurs à cette ultra-minorité qui atteint et dépasse la limite fatidique imposée par la maladie (cf. le témoignage de Céline, accordé à La Semaine du 6 mars). A la question de savoir s’il y aurait une deuxième édition l’année prochaine, la jeune femme sourit. « Ce n’est pas prévu, mais je suis quelqu’un qui a toujours beaucoup d’idées. Alors qui sait ? Peut-être que je réaliserai autre chose. » Et c’est vraiment, de tout cœur, ce que nous lui souhaitons.
Pablo Davila
