L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) invite les entreprises à se mobiliser pour lutter contre la maladie par le biais de son action « Mets tes baskets dans l’entreprise ». La journée internationale est fixée au jeudi 9 juin.
Depuis 2011, l’association ELA invite les sociétés, des plus petites aux plus grandes, à participer à l’action « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Ce concept solidaire propose aux collaborateurs des firmes participantes de porter un podomètre durant leur journée de travail. Chaque pas comptabilisé permet de reverser un centime pour la réalisation des missions sociales de l’association.
Pour participer, rien de plus simple. Une fois l’inscription faite (www.ela-asso.ch ou au 032 481 46 02), ELA Suisse prend contact avec chaque entreprise intéressée et fournit explications et matériel (podomètres, flyers, affiches, etc.).
Le jour J, les salariés sont invités à multiplier leurs pas sans pour autant modifier leur journée de travail (en privilégiant par exemple les escaliers à l’ascenseur). Pour chaque pas effectué, les sociétés participantes s’engagent à reverser un centime à ELA. Les entreprises peuvent prendre part à l’opération en date du 9 juin (journée internationale) ou à la date de leur choix.
Un concept original
Précision importante, l’association ELA Suisse étant reconnue d’utilité publique, les dons qui lui sont attribués sont déductibles d’imposition fiscale dans toute la Suisse. Pour l’association ELA, ce concept original (qui existe également pour les écoles), permet de financer la recherche médicale sur les leucodystrophies en donnant aux chercheurs les moyens d’avancer, mais aussi de soutenir directement les familles dont un enfant est affecté par l’une de ces pathologies génétiques orphelines.
Fondée en 2000, ELA Suisse est dirigée par des parents d’enfants malades et regroupe des familles qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en poursuivant trois missions sociales principales :
• Accompagner et soutenir les familles affectées par la maladie en Suisse ;
• Développer et financer la recherche médicale pour lutter contre les leucodystrophies ;
• Sensibiliser l’opinion publique sur ces maladies orphelines.
Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central des enfants atteints et paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales (vision, ouïe, parole, motricité, mémoire, déglutition, etc.) en entraînant trop souvent le décès des enfants malades. En Europe, les leucodystrophies concernent vingt à quarante naissances par semaine.
(cp)