La maladie cœliaque est une affection auto-immune chronique déclenchée par l’ingestion de gluten, une protéine présente principalement dans le blé, l’orge et le seigle. Lorsqu’une personne atteinte consomme du gluten, même en très petite quantité, son système immunitaire attaque l’intestin grêle, provoquant des inflammations et empêchant une bonne absorption des nutriments. Bien que le seul traitement existant soit un régime strict sans gluten, cette solution, en apparence simple, implique en réalité une multitude de difficultés quotidiennes souvent méconnues par le grand public. Vous l’aurez compris : pour une personne cœliaque, manger n’est jamais un acte anodin. Chaque produit acheté doit être soigneusement vérifié. Les étiquettes alimentaires deviennent des objets d’analyse minutieuse : il faut repérer les traces éventuelles de gluten, les ingrédients suspects ou encore les mentions telles que « peut contenir des traces de blé ». Cette surveillance constante peut rapidement devenir épuisante mentalement. Il faut savoir aussi que même lorsqu’un aliment ne contient pas directement de gluten, la contamination croisée constitue un danger majeur. Dans une cuisine partagée, une planche à découper, un grille-pain ou une cuillère ayant été en contact avec du pain classique peuvent suffire à provoquer une réaction. Une réalité qui complique fortement la vie familiale et sociale.
« Vous avez cas être normaux »
Domiciliée à Valbirse, la famille Favaretto affronte ensemble la maladie dont souffre Anastasia qui a fêté ses 4 ans en décembre dernier et qui entrera à l’école enfantine en août prochain. « A cet âge-là, devoir grandir avec une telle frustration n’est pas facile à comprendre. Pourquoi moi et pas les autres ? nous demande-t-elle. Le degré de difficulté est encore accentué par le fait que son petit frère ne souffre pas de cette maladie. Notre première intention était d’adapter son alimentation à celle de sa sœur, mais après réflexion, on s’est dit qu’il était injuste de lui infliger une telle punition et nous avons renoncé à cette manière de procéder », relève la maman Megane. Pour faire connaître cette maladie encore méconnue, elle met son expérience en lumière sur les réseaux sociaux, notamment par le biais de son compte Instagram. Elle met en avant les défis financiers et pratiques, mais aussi le plaisir de trouver des alternatives sans gluten comme, par exemple, chez Mc Donald’s Suisse. Mais toutes les enseignes de restauration n’affichent pas la même flexibilité : « On nous a parfois renvoyé à la maison en nous disant sèchement « vous avez « cas être normaux », poursuit-elle. « Lorsque notre fille est à la maison, c’est encore assez facile de gérer la situation puisque nous pouvons surveiller ce qu’elle mange, mais dans la cour de récréation, lorsqu’elle entrera à l’école enfantine, ça va forcément se corser. »
Pour éviter de s’enliser dans un isolement social guère propice à l’épanouissement d’Anastasia, la famille Favaretto a adhéré au groupe d’entraide IG Zöliakie qui organise notamment des camps scolaires pour les enfants souffrant de la maladie cœliaque. Ces rencontres ont pour objectif de partager des expériences et de trouver des astuces pratiques pour affronter le quotidien sans gluten. Ces produits sont généralement beaucoup plus chers que leurs équivalents traditionnels. Pain, pâtes, biscuits ou farines spécialisées peuvent coûter deux à trois fois plus cher. Pour certaines familles, cette différence représente un poids économique important. Par ailleurs, tous les magasins ne proposent pas une offre variée. Les personnes vivant dans des zones éloignées des grandes surfaces spécialisées peuvent rencontrer des difficultés supplémentaires pour accéder à des produits sûrs et diversifiés. Moralité : les obstacles à surmonter au quotidien sont nombreux et c’est uniquement en gardant une attitude positive qu’il est possible d’alléger le poids de la frustration.
Olivier Odiet