ELA Suisse est une association dirigée par des parents d’enfants malades qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, sur le territoire helvétique, en établissant et en respectant des objectifs clairs. Active depuis l’an 2000, son siège social se trouve à Tavannes. Organisée corporativement au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse, ELA Suisse est l’antenne nationale de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA).
«Nous pouvons être fiers de notre parcours, mais nous savons aussi qu’il est primordial de continuer à se mobiliser !» Notre histoire, qui se poursuit, est celle d’un combat sans relâche: la lutte contre les leucodystrophies. Durant ces 20 années, nous nous sommes dépassés pour accompagner les enfants malades et leur famille, sensibiliser l’opinion publique et faire avancer la recherche médicale. Nous avons consolidé notre organisation en lui donnant de l’ampleur, en professionnalisant notre combat, en imaginant sans cesse de nouvelles façons d’agir. En 20 ans, nous nous sommes forgés un tempérament, une culture, des valeurs, des compétences pour innover, renouveler, être toujours présents, visibles, actifs… Grâce à votre soutien, nous gardons l’espoir, qu’un jour, nous vaincrons les leucodystrophies», signale Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse.
Les familles au cœur de l’action
Reconnue d’utilité publique et exonérée d’imposition fiscale dans toute la Suisse, ELA Suisse répond à toutes les exigences légales et morales des associations. Cependant, ELA Suisse ne perçoit aucune subvention fédérale ou cantonale. Cette association diffuse ses exercices financiers dans son rapport d’activités annuel et sur son site internet. Tous les donateurs et le grand public sont informés sur l’utilisation des fonds collectés.
Les comptes de l’association ELA Suisse sont soumis semestriellement au contrôle d’un office comptable indépendant. Depuis sa création, ELA Suisse a toujours eu la volonté de placer les familles concernées par une leucodystrophie au centre de toutes ses actions. ELA Suisse accompagne les enfants malades et leur famille durant toutes les étapes de la maladie.
Le caractère évolutif des différentes pathologies demande une adaptation constante des moyens d’aide et de la prise en charge. Le soutien apporté aux familles peut, par exemple, prendre la forme d’un groupe de parole pour parents ou être le financement d’un dual-ski adapté. Depuis 20 ans, une multitude d’animations et d’activités adaptées aux handicaps ont été organisées pour les familles d’ELA Suisse. Les nombreux sourires témoignent du bonheur des enfants malades en ces moments de partage et de convivialité.
L’objectif de cette association est d’aider les laboratoires de recherche à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Ambassadeurs au grand cœur
Des centaines de personnalités du sport et des arts se mobilisent aux côtés d’ELA tout au long de l’année. En s’engageant pour l’association, ces ambassadeurs contribuent à sensibiliser un large public et à faire connaître les leucodystrophies. Zinédine Zidane est le parrain emblématique d’ELA depuis 20 ans. En Suisse, plusieurs marraines et parrains l’ont rejoint dans son combat : Pascal Zuberbühler, Samuel Schmid, Didier Défago, Arcadian, Léa Aubry, Paul Mac Bonvin, Neel Jani, Stéphane Chapuisat, Alain Morisod, Julien Vauclair, Sébastien Reichenbach, Patrick Müller, Tafta, Justin Murisier et bien d’autres encore…
(cp-oo)